Arki alopecian kanssa – haastattelussa Vilja Mansukoski

Alopeciaa, eli pälvikaljua sairastaa 1,7-2 % väestöstä. Se on luokiteltu tulehdukselliseksi autoimmuunisairaudeksi. Alopeciassa elimistö luulee, että karvatupessa on jokin torjuttava mikrobi. Hiusnystyyn kerääntyy tulehdussoluja, jolloin hiusnystyä vastaan muodostuu vasta-aineita ja hiukset, karvat, tai molemmat putoavat. Kyseessä on eräänlainen allerginen reaktio. Alopecia universalis ja totalis on määritelty harvinaisiksi sairauksiksi.

“Allergia-, iho ja astmaliitto kuuluu sosiaali- ja terveysalan järjestöjen muodostamaan Harvinaiset-verkostoon. Verkosto tekee työtä harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien hyväksi” – www.allergia.fi

Vilja, olet sairastanut alopeciaa 14-vuotiaasta asti. Miten alopecia vaikuttaa elämääsi?

– Hmm. Jos en anna sen vaikuttaa, niin ei välttämättä mitenkään, mutta sanottakoon, että silloin kun minulle tuli ensimmäinen kalju läntti niskaan 8-luokalla niin olin todella ahdistunut ja koin, että en ole kaunis ja pelkäsin, ettei kukaan poika koskaan haluaisi seurustella kanssani.

Toinen kerta, kun kyseenalaistin rakastettavuuttani oli tuossa kolme vuotta sitten, kun kaikki hiukset ja kulmakarvat putosi. Nykyisin en juurikaan ajattele asiaa. Olen sinällään tottunut peilikuvaani, eikä se häiritse minua. Käytän peruukkia tai pipoa kuitenkin julkisilla paikoilla, koska en jaksa jos minua tuijotetaan. Yllättävän vaikeaa olikin kulkea uimahallin pukukopissa ilman peruukkia. En ollut edes tajunnut, että sellaista vielä jännitin. Nyt olen tehnyt senkin jo muutaman kerran ja alkanut tottua. 

Ja no, sinkkuna ollessa kyllä huomasi, että verrattuna hiukselliseen elämääni, monet miehet sanoivat, että “Ei mua haittaa kalju” ja kuitenkin sitten jutut lopahti pian sen jälkeen, kun ekan kerran uskalsin olla ilman peruukkia. Otinkin sitten tavaksi olla ensitreffeillä ilman tekotukkaa, pääsin helpommalla.

Voiko kuka tahansa sairastua alopeciaan ja vaikuttaako stressi sen puhkeamiseen?

– Kuka tahansa voi sairastua alopeciaan ja suurella osalla ihmisistä itse asiassa tuleekin kalju läntti elämänsä aikana päähän, mutta ei niitä aina edes huomata. Stressi voi vaikuttaa alopecian puhkeamiseen, mutta yhtä hyvin se voi tulla ilman stressin hiventäkään. Alopecian epäillään olevan osin perinnöllistä.

Onko alopeciaan mitään hoitoa, ja voiko siihen vaikuttaa elintavoilla?

– No ei ole mitään pysyvästi auttavaa hoitokeinoa. Kortisoniliuoksilla saatetaan saada hiustupissa oleva tulehdusreaktio rauhoittumaan ja karvat kasvamaan, mutta kuurin loputtua hiukset useimmiten putoavat uudelleen. Itse olen kokenut suoliston hyvinvoinnin vaikuttavan eniten hiusten kasvuun. Aloin toissakesänä juomaan Molkosania (maitohappokäytetty heratiiviste) ja sen seurauksena tukkaa alkoi kasvaa takaisin, mutta näistä on paha sanoa mistä kenellekin on hyötyä. Toiset ovat kertoneet hyötyneensä esim. antihistamiineista.

Kerro jokin yleinen harhaluulo liittyen alopeciaan?

– No niitä ei kauheasti ole, kun porukka ei tiedä koko alopecian olemassaolosta, mutta kaljuja nyt usein voidaan luulla syöpäsairaiksi… Tai huolestutaan, että onko hiustenlähtö jotenkin tarttuvaa. EI OLE. Alopecia on autoimmuunisairaus.

Miten ihmiset yleensä suhtautuvat kaljuun, tai osittain kaljuun henkilöön?

– Ihan ihmisestä riippuu. Minun lähipiirissä ei ole yksikään suhtautunut negatiivisesti. Kertonee siitä, että olen onnekkaasti ympäröinyt itseni ihanilla ihmisillä. Olen kuullut kyllä tosi paskoistakin kokemuksista vertaistukiryhmän kautta. Osaa ihmiset olla ilkeitäkin, tai sitten aletaan syyttelemään, että hiukset putoaa, kun ei pidä itsestään huolta.

Ovatko hiukset mielestäsi tärkeä osa ulkonäköä?

– Ovat ehdottomasti. Onhan kautta aikojen hiukset olleet ihailun kohteena etenkin naisilla, ja ne yhdistetään selkeästi nykyisiinkin kauneusihanteisiin. Kertoisikohan se tuuhea pehko biologisessa mielessä siitä, että on terve ja hedelmällinen tms? Voisi olla aika loogista. Ja koska ne ovat tärkeä asia, niin on vähintäänkin kohtuullista, että tätä varten myönnetään maksusitoumuksia peruukkeihin. Monet eivät pääse hiustenlähdön aiheuttamasta järkytyksestä yli yhtä hyvin kuin minä.

Putoavatko kaikki karvat, vai pelkästään hiukset, ja kasvavatko ne koskaan takaisin?

– Alopeciasta on eri muotoja. Alopecia areatassa karvoitukseen ilmestyy laikkuja, joita voi olla oikeastaan missä osassa kehoa tahansa, ja ne yleensä kasvaa umpeen jonkin ajan sisällä. Sitten on alopecia totalis, eli siinä putoaa kaikki hiukset, eikä ne välttämättä kasva koskaan takaisin. Universalis-muodossa koko kropasta lähtee karvat. Itselläni on alopecia ofiasis, eli hiukset lähti reunoilta keskelle päin + areata myös, eli laikkuja tulee.

Täytyykö peruukki ostaa omilla rahoilla?

– Peruukkia varten saa kunnalta maksusitoumuksen. Summa vaihtelee asuinpaikan mukaan. Hyvä keinokuituperuukki maksaa n. 600€ ja yleensä sitoumukset on siinä 400€ hujakoilla, eli joskus täytyy itse maksaa osa. Sitten joillekin ei keinokuituhiukset sovi, niin aitohiusperuukit maksavat lähes aina yli 1000€…

Millaisia arkirutiineja sairauden myötä on syntynyt?

– Tukka päähän ja ulos. Kerran viikossa pesen ne.

Mitä haluaisit sanoa juuri alopeciaan sairastuneelle ihmiselle?

– Asia pitää vaan hyväksyä radikaalisti. Tässä sitä nyt ollaan, tukkaa tai ei. Meissä on paljon mielenkiintoisempia ja tärkeämpiäkin ominaisuuksia kuin hiukset. Suosittelen myös olemaan asiasta avoin. Helpommalla pääsee, jos läheiset tai vaikka työkaveritkin tietää peruukin käytöstä, niin sitä ei tarvitse jännittää, että huomaako joku. Ja tästä kun ei tiedä, hiukset saattaa hyvinkin kasvaa takaisin joskus.

Potuttaako sinua jokin tietty asia liittyen alopeciaan?

– Mulla alopeciaan liittyy päänahan kipu/jomotus. Se on välillä ihan kamalaa. Ja ehkä se, että hiukset tosiaan ovat normi. Normista poikkeaminen voi olla rankkaa. Itse olen kääntänyt asian enemmänkin voitoksi, olen tullut sosiaalisessa mediassakin “ulos kaapista”. Olen mielenkiintoinen persoona ja vielä erikoisempi näin. En peittele asiaa. Jos joku ei kestä katsoa, niin ei ole minun ongelma. Ihmisille tekee hyvää kohdata erilaisuutta!

Onko elämääsi tullut positiivisia asioita sairastumisen jälkeen, ja jos, niin mitä?

– No ehkä se, että itsevarmuutta on ollut pakko lähteä rakentamaan uudelleen ja eri tavalla. Tämä sairautena läpsii naamalle aika hyvin, että jos on ollut elämässä liian pinnallinen, niin palauttaa kyllä maan pinnalle… Silti en toivo tätä kellekään. Ja edelleen ymmärrän, että “bad hair day” voi pilata fiilikset totaalisesti. Kaikki on suhteellista.

Jos joltain alkaa lähtemään normaalia enemmän hiuksia, mitä suosittelet tekemään?

– Kannattaa mennä ihotautilääkärille, jos ei mene ohi. On muitakin syitä, miksi hiukset lähtee.

 Mistä tiedän, että minulla on juuri alopecia? Voiko sen testata?

– Lääkärin diagnoosiin perustuu. Ei multa ainakaan mitään testattu.

 Mikä saa sydämesi sykkimään?

– Musiikki, elokuvat, työni (jalkaterapia), urheilu, meikkaaminen, piirtäminen..

Otsikkokuva: Unsplash

Artikkelikuvat: Vilja Mansukoski