Arki fibromyalgian kanssa – haastattelussa Natalia

Fibromyalgia on kipuoireyhtymä, jossa siitä kärsivä tuntee jatkuvasti kipua ympäri kehoa. Fibromyalgiasta kärsivä kärsii yleensä kipujen lisäksi myös pahasta väsymyksestä sekä uupumuksesta, ja monet heräilevät useita kertoja yössä kesken unien, ja siksi eivät tunne juuri koskaan itseään levänneeksi. Fibro tarkoittaa sidekudosta ja myalgia kipua lihaksissa. Fibromyalgia aiheuttaa siis kipua lihaksissa ja sidekudoksissa.

Reumaliitto kertoo, että “fibromyalgia on yleisintä keski-ikäisillä ja sitä vanhemmilla naisilla. Arvioiden mukaan fibromyalgiaa sairastaa kahdesta viiteen prosenttia väestöstä. Lapsilla ja nuorilla sitä tavataan melko harvoin.” Ikä ei kuitenkaan poissulje mahdollisuutta sairastua fibroon jo nuorempana, kuten haastattelemani Natalia joutui toteamaan viisi vuotta sitten, eli hänen ollessaan vain 25-vuotias, kun hän sai fibromyalgia-diagnoosinsa.

Sait 25-vuotiaana diagnoosin. Koska koit ensioireita ja oliko fibromyalgia sairautena sinulle tuttu entuudestaan?

– Aloin oireilla 7-vuotiaana kouluun mentyäni. Kirjoittaminen oli todella vaikeaa, ranteisiin sattui. Äidilläni oli jo aiemmin todettu reuma, joten minua juoksutettiin eri reumatologeilla jo lapsena. Toisten reumalääkäreiden mielestä minulla oli reuma ja toisten mielestä ei.

13-vuotiaana minulla todettiin kilpirauhasen vajaatoiminta sekä masennus, joihin minulle määrättiin melkein heti lääkkeitä. Äidillä todettiin myöhemmin myös fibromyalgia, mutta taudinkuva ei ollut minulle täysin vielä selvä ennen omaa lopullista diagnoosiani.

Mikä oli ensireaktiosi saadessasi fibromyalgia-diagnoosin?

– Monillehan se on hirveä helpotus, kun tuntuu että sinua on vihdoin kuultu. Että on selitys sinun oireillesi, etkä ole vain laiska ihminen. Koin tämän myös itse. Pitkään tutkimme, että missä vika, mutta syytä ei tuntunut löytyvän. Fibrotestissä sitten tuli ilmi, että 18 kipupisteestä 17 oli omalla kohdallani aktiivisia.

Fibromyalgiatestin kipupisteet

Miltä arkesi näyttää fibromyalgian kanssa?

– Edelleenhän olisi pitkä polku olla armollisempi itselleen. En kuitenkaan pysty enää tekemään sitä kaikkea mitä normaali ihminen pystyy, ja siinä usein ruoskii itseään. Se myös pahentaa masennuksen oireita. Se on aika kovaa tasapainottelua masennuksen, kilpirauhasen vajaatoiminnan ja fibron kanssa. Fibroon kun ei ole mitään yhtä lääkettäkään. Omia oloja on tärkeä kuunnella. Erityisherkkyys luo myös hieman haasteita.

Minulla ei ole se kivuliain ja särkevin fibro, että joudun lopulta aika vähän vetämään lääkkeitä tähän. Mutta se, ettei ravitsevaa unta ole haittaa aika paljon esimerkiksi työelämää.

Onko sinulla tullut lääkityksistä mitään sivuvaikutuksia?

– Kilpirauhas-lääkkeistä ei ole. Masennuslääkkeistä lähti jossain vaiheessa seksihalut yhdellä tietyllä merkillä, ja toisella merkillä taas olo vain paheni. Fibroon käytän vain särkylääkkeitä kun oikein kolottaa, mutta nekään eivät oikein auta.

Miten koet, että elämäsi on muuttunut diagnoosisi myötä?

– Henkisellä tasolla olen koittanut työstää enemmän itsensähyväksymistä sekä tietenkin itse diagnoosia ja sitä kautta, ettei kaikkeen enää kykene ja se on ihan ok. Vahvoja tahtotiloja olisi kaikenlaiseen tekemiseen, esimerkiksi harrastaa liikuntaa jne, mutta kipujen takia ei oikein pysty. Helposti luovuttaa kun harmittaa.

Fibron jälkeen myös tatuointien ottamisesta on tullut entistä hankalampaa. Natalia ei pysty ilman puuduttavaa rasvaa ottamaan tatuointeja herkentyneen kivunsietokyvyn takia.

Mikä vaikuttaa fibromyalgian puhkeamiseen?

– P*skat geenit. Hehheh.

Vaikuttaako elintavat fibromyalgiaan, tai voiko niillä vaikuttaa jotenkin?

– Voi vaikuttaa esimerkiksi saamalla itsensä hoikempaan kuntoon, niin että kroppa palautuisi nopeammin. Kun kroppaa on kevyempi kantaa, se ei rasitu niin helposti. Kilpirauhasen vajaatoiminnassa myös ehdotetaan välttämään viljoja.

Millaisia reaktioita fibromyalgiasta kertominen tuottaa lähipiirissäsi? Miten ihmiset reagoivat?

– Suhteellisen ymmärtäväisesti. Joko jollakin muullakin on fibro tai jollakin hänen tutulla, tai sitten ei olla koskaan kuultukaan siitä. En ole koskaan saanut pahaa silmää aiheesta. Ja kerron niille, jotka eivät taudinkuvasta tiedä, että se on sidekudosreuma ja palautuminen on hidasta, ja sun ei tarvitse edes tehdä mitään ja jo sattuu valmiiksi.

Vapaa-ajallaan Natalia tekee mallin hommia, kun ylimääräistä energiaa löytyy. Kuva: Henna Rajala

Mitä haluaisit sanoa sellaiselle, joka on juuri saanut fibromyalgia-diagnoosin?

– Ole armollinen itsellesi. Älä vaadi itseltäsi mitä olet normaalisti tottunut itseltäsi vaatimaan. Älä myöskään luovuta. Keksi toisenlaisia tapoja toteuttaa asioita, jotka ehkä nykyään tuottavat kipua tai vievät liikaa energiaa.

Mitkä asiat koet positiiviseksi sairaudessasi? Entä negatiiviseksi?

– Positiivisena se, että sairauden myötä on ollut pakko tutustua itseensä paremmin. On hyvä vähän itsetutkiskella. Negatiivisena.. No kaikki. Pää tahtois mennä, mutta kroppa ei kestä. Festarit olis kivoja, mutta pitää istua paljon, kengätkin pitää tarkkaan suunnitella, että jaksaa pitkään pystyssä. Yhteiskunnan paineet olen tuntenut siinä, että mun on todella vaikea nukkua pitkäjaksoisesti normien mukaan. Siihen pystyy, mutta joka aamu saa todistaa näin pääsiäisen kunniaksi ylösnousemuksen ihmettä. Koska ihmeitä se vaatii, että saa itsensä tolkkuihin ja ylös.

Mikä saa sydämesi sykkimään?

– Verenpaine. Hah! Jonka kanssa ei vielä ainakaan ole diagnosoitu mitään ongelmia. *sikanaurua*

Lue myös: Arki alopecian kanssa – haastattelussa Vilja Mansukoski

Otsikkokuva: Unsplash

Artikkelikuvat: Natalia


Nelly on helsinkiläinen freelance-valokuvaaja/toimittaja, joka päätti ottaa härkää sarvista ja perustaa oman nettilehden. Intohimoina kuvaamisen lisäksi ovat musiikki, psykologia, hyvä ruoka ja kengät.